Дети с миотоническим синромом. Тема для общения мам.

[zadrot]

Нам уже 1год и почти 6мес,ходит только с поддержкой,может уже несколько шагов сделать,но потом начинает заносить..опирается на внутреннюю поверхность стопы.Не может спускаться по лестнице,только поднимается.И садиться в основном на примых ногах

[zadrot]

Ну и вес у нас страдает очень...кому нибудь назначали какие либо преператы для набора веса или обследования какие нибудь проходили?

[zadrot]

Мария .... у меня дочь тоже уставала очень при сосании и ручки тоже плеточками были...но нам хорошо помагало лечение у невролога.Курсы Актовигина,Кортексина,Церебролизина и массаж с физио...

[olga8805]

нам 6 месяцев, голову стала держать только месяц назад, не переворачивается, опоры на ножки нет, хорошо помог курс ЛФК, из диагнозав ППЦНС, СТН(гипотонус), внутреняя гидроцифалия без признаков гипертензии. Надеюсь что хоть 9-10 месяцам сядет(буду и этому рада) кушает с ложечки(у нас расщелина в.г.) причем прилично. С весом вроде нормально. Из лечения был диакарб аспаркам два курса, недевно ноотроп(семакс1%) и все...пока перерыв(всвязи с операцией предстоящей). 

[полосатая лошадка]

Елена, мы прохидим курс лечения в неврологии каждые 1.5-2 месяца сдвиги есть,но не в питании,нам назначали препараты для повышения аппетита,но мы абсолютно к ним равнодушны. каши едим с ложки,больше ничего из "взрослого" есть не хочет.но я рада и этому.надеюсь когда пройдет период "грудничка" отойдем от зонда...

[полосатая лошадка]

да кстати о весе.я ведь когда пыталась его молоком и смесью с ложки кормить (без зонда) тоже не прибавляли.как бы это ужасно не звучало:растем мы за счет питания которое поступает через зонд...  

[zadrot]

А моя дочь вроде и кушает нормально,но весит всего 7400 в 1,5года..

[zadrot]

Ура!!!1Дочь делает свои первые шаги самостоятельно,как раз курс массажа и лечения проходим.Теперь хожу ее страхую везде,потому что падает оч сильно,если забудется.ей оч нравится ходить,я так ждала этого момента...Девочки желаю и вам дождаться первых шагов ваших деток!!1

[Ирэна]

Моему Максимочке 2г10мес, весит 9кг, у нас тоже миотония с рождения, тоже не мог даже плакать сил не было, в 5мес прооперировали сердце, после чего появились судороги, в 9мес прооперировали "заячью губу", начали переворачиваться в год, в 1г6м сел с круглой спиной до сих пор, в 1г 8мпополз, в 1г10м начал вставать в коечке и падать со страшной силой. В данный момент ходим возле опоры, ползаем, кушаем плохо, полусидя, иначе вытекает изо рта. А массажи, лфк и прочее нельзя из-за приступов.

[zadrot]

нам уже 1,9 стала довольно хорошо ходить...но бывает и заваливается и падает..жевать так и не научились,хотя пытается,даже сам уже учится пользоваться ложкой.Но все таки от сверстников сильно по развитию отстает...А весит 8100,,хотя сейчас довольно хорошо ест