Дети с миотоническим синромом. Тема для общения мам.

[zadrot]

Моей дочери год.Нам ставят диагноз Миотонический синдром.В 7 мес она только стала опираться на ножки,села в 10 месСейчас начала ползать.У кого такая же проблема,давайте пообщаемся.....

[Recluse]

Скажите пожалуйста,а что это за миотонический синдром?

[AutoSeoshnik]

Речь идет о сниженном тонусе мышц,степень бывает всякая.Например,моядочь только в 7мес стала опираться на ножки,самостоятельно сидеть в10мес,в год начала только ползать.Мышечная слабость остается и свозрастом.Дети быстро утомляются,часто падают...Хотелось  бы с другимимамами общаться,у кого такая же проблема

[AutoSeoshnik]

Сообщение от Елена Кищик(Булычева)

[Aubrey]

Елена, у вас наверное этот синдром выражен в слабой степени-и это хорошо! Мы недавно лежали на реабилитации там была девочка с такой проблемой, ей было 3.8-и села она совсем недавно, пока не ходит.Особенно поразило то, что у нее ручи и ножки как будто без косточек, гнутся в разные стороны.Но зато такая умница, интеллект выше чем у сверстников.У нас нет такого диагноза, совершенно другой, но мы тоже сели сами в 10, а поползли в год.Сейчас нам год и 9 -ходим только с опорой.Может у вас что-то другое, знакомым тоже под вопросом такой диагноз ставят, но сказали подтвердить его может только миограмма какая то.

[zadrot]

Нам уже 1год1мес.вот только начала сама вставать в кроватке.Ходит если под ручки держать.А купили первые ботики(тоже для нас проблема-малелькая.узкая ножка),одели,а поднять ножку в них не может.А кто нибудь в спорт отдавал или врачи может советавали куда можно будет отдать?

[Gaxon]

а у нас плавание для детей с 7 (!!!) лет.... а моя кроха в 7,5 месяцев не умеет садиться, хотя и сидит, и вставать на ножки и ходить для нас пока проблема

[zadrot]

Самое главное массаж....надо учить садиться,вырабатывать рефлекс,мы сами садиться начали только в год.Сейчас 1год2мев-в бегунках носится,хотя одни говорят можно,другие нельзя.Я только посадила,жалею,что не раньше

[axepfm]

Добрый вечер.Моей дочери 7лет,в 7 мес ей поставили грубый миотонический синдром.Голову стала удерживать в 4 мес,спину в 8 мес,села в год,а пошла в 1,8г.Слабая шаткая походка.Очень быстро утомляется.Часто падает.Инвалидность с диагнозом-врождённая миопатия.Она развивается,но очень медленно,вес не набирает,но интелект не страдает.Она в первом классе по возрасту.Терпения вам.

[полосатая лошадка]

здравствуйте!голову стали держать в 5мес,сейчас нам будет 6.иногда "роняет".опоры на ножки нет.ручки как "плеточки".почти не плачет.с миотоническим синдромом связывали и его нежелание есть сначала.сейчас причину не знают.кормлю через зонд.