ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ (общение родителей и врачей)

[BDN]

А у нас помимо ДЦП еще и муковисцидоз. Если есть такие детки, пишите, пообщаемся!

[ppc-acaunt]

У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.

[Puh]

Моей дочери 8 лет. В 1 год поставили д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза лечились в Москве в РДКБ. Когда лежали в 4 раз, свозила дочь на консультацию в клинику вирусных энцефалитов. Завклиникой смотрел ее очень долго и сказал, что энцефалит у  нас не основное и поставил генетический д-з: Заболевание дыхательных цепей митохондрий. Генетик Солониченко в Филатовской больнице и главный педиатр Москвы (на тот момент) подтвердили этот д-з. Психиатр в 18 больнице г. Москвы сказала. что у нас неизличимо, сидите дома, ешьте витамины. Если есть у кого подобный д-з, отзовитесь!

[xtraffer]

Моему сыночку Даниилу 3 года 8 месяцев,долгое время было подозрение на аутизм,недавно поставили диагноз-Синдром Ангельмана,очень редкий синдром.Мамочки деток с таким диагнозом,отзовитесь пожалуйста,очень хотелось бы пообщаться.

[MZay]

Здравствуйте девочки!!!!  Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18.  если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь!!!
06.11.2010 09:50

[qazm]

У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.

Здравствуйте.Скажите пожалуйста,какой возраст у вашего ребенка и как вам поставили такой диагноз?Вам что нибудь назначают из препаратов или может бьІть советуют,что можно таким детям,что нельзя?