• Список форумов Тематические форумы Генетика
  • ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ (общение родителей и врачей)

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение BDN 23 сен 2012, 05:20

    А у нас помимо ДЦП еще и муковисцидоз. Если есть такие детки, пишите, пообщаемся!
    Аватара пользователя
    BDN

     
    Сообщения: 2
    Зарегистрирован: 26 ноя 2011, 04:01

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение ppc-acaunt 26 сен 2012, 04:11

    У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.
    Аватара пользователя
    ppc-acaunt

     
    Сообщения: 3
    Зарегистрирован: 02 дек 2011, 03:50

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение Puh 01 окт 2012, 20:03

    Моей дочери 8 лет. В 1 год поставили д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза лечились в Москве в РДКБ. Когда лежали в 4 раз, свозила дочь на консультацию в клинику вирусных энцефалитов. Завклиникой смотрел ее очень долго и сказал, что энцефалит у  нас не основное и поставил генетический д-з: Заболевание дыхательных цепей митохондрий. Генетик Солониченко в Филатовской больнице и главный педиатр Москвы (на тот момент) подтвердили этот д-з. Психиатр в 18 больнице г. Москвы сказала. что у нас неизличимо, сидите дома, ешьте витамины. Если есть у кого подобный д-з, отзовитесь!
    Аватара пользователя
    Puh

     
    Сообщения: 4
    Зарегистрирован: 04 дек 2011, 04:21

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение xtraffer 16 окт 2012, 22:21

    Моему сыночку Даниилу 3 года 8 месяцев,долгое время было подозрение на аутизм,недавно поставили диагноз-Синдром Ангельмана,очень редкий синдром.Мамочки деток с таким диагнозом,отзовитесь пожалуйста,очень хотелось бы пообщаться.
    Аватара пользователя
    xtraffer

     
    Сообщения: 1
    Зарегистрирован: 20 дек 2011, 05:39

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение MZay 25 ноя 2012, 19:05

    Здравствуйте девочки!!!!  Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18.  если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь!!!
    06.11.2010 09:50
    Аватара пользователя
    MZay

     
    Сообщения: 2
    Зарегистрирован: 31 янв 2012, 17:30

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение qazm 09 янв 2013, 00:32

    ppc-acaunt писал(а):У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.

    Здравствуйте.Скажите пожалуйста,какой возраст у вашего ребенка и как вам поставили такой диагноз?Вам что нибудь назначают из препаратов или может бьІть советуют,что можно таким детям,что нельзя?
    qazm

     
    Сообщения: 1
    Зарегистрирован: 09 янв 2013, 00:07

    Пред.

    Вернуться в Генетика

     


    • Похожие темы
      Ответы
      Просмотры
      Последнее сообщение

    Кто сейчас на конференции

    Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 1


    cron