• Список форумов Тематические форумы Генетика
  • ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ (общение родителей и врачей)

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение MYHOST 13 май 2011, 02:08

    У моего ребенка Туберозный склероз, и следствие Эпи,ЗПРР, это генетическое заболевание.К большому сожалению в России (в частности в Москве) нет возможности здать кровь именно на это заболевание.Возможно среди Вас есть мамы с такими же проблемами.Давайте обьединятся.
    Аватара пользователя
    MYHOST

     
    Сообщения: 30
    Зарегистрирован: 01 июл 2010, 00:17

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение Timus 13 май 2011, 03:07

    Нашей доченьки 3 годика генетическое заболевание миопатия.Возможно есть детки с таким заболеванием?
    Аватара пользователя
    Timus

     
    Сообщения: 14
    Зарегистрирован: 10 июл 2010, 18:02

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение MYHOST 13 май 2011, 03:58

    места, куда надо обращаться за консультациями по нервно-мышечным заболеваниям:
    1. Медико-генетический центр РАМН (Москворечье, д 1). Что могут – там хороший специалист, Дадали Елена Леонидовна, могут посмотреть клинически, провести ДНК-диагностику.
    2. НИИ Неврологии РАМН, отделение нейрогенетики (рук. – проф. Иванова-Смоленская, зам. Иллариошкин). Что могут – делают часть ДНК-диагностики, смотрят неврологически.
    3. отдел нервно-мышечной патологии человека НИИ ОП и ПФ РАМН (Он же Миастенический центр, он же центр Гехта, базируется в ЦКБ МПС, поэтому иногда ошибочно, как и было в посте выше, считают, что отправляться надо в ЦКБ МПС). Ведущее учреждение по электромиографии – оценка степени активности процесса, установка диагноза, нет ДНК-диагностики.
    4. НИИ Педиатрии и детской хирургии РАМН (ул Талдомская, 2). Что могут: очень профессионально занимаются митохондриальными миопатиями.
    Аватара пользователя
    MYHOST

     
    Сообщения: 30
    Зарегистрирован: 01 июл 2010, 00:17

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение Sinti 22 июн 2011, 23:59

    У нас врождённый лимфостаз нижних конечностей. В нашемгороде - это редкое заболевание, скажите у кого есть ещё такой недуг и как он проявляется?
    Аватара пользователя
    Sinti

     
    Сообщения: 6
    Зарегистрирован: 04 авг 2010, 14:46

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение ЛиляWOLF 24 июн 2011, 07:41

    У моей дочки тоже туберозный склероз, ей пять лет, живем на препаратах, задержка развития, эпилепсия и сложности поведения.
    Аватара пользователя
    ЛиляWOLF

     
    Сообщения: 6
    Зарегистрирован: 26 авг 2010, 05:02

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение mostrong 09 дек 2011, 21:45

    У моей дочки частичная моносомия 12 хромосомы! 
    Аватара пользователя
    mostrong

     
    Сообщения: 6
    Зарегистрирован: 04 фев 2011, 06:45

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение Mobiileewe 15 дек 2011, 23:19

    У МЕНЯ СЫН 1 ГОДИК И 3 МЕС. В 11 ДНЕЙ ЕГОПОСМОТРЕЛ ГЕНЕТИК СОЛОНИЧЕНКО.ПРЕДВАРИТ.ПОСТАВИЛ ДИАГНОЗ-СИНДРОМ ВИЛЬЯМСА.ПОЗЖЕ ДТАГНОЗ ПОДТВЕРДИЛСЯ АНАЛИЗОМ КРОВИ.СКОРО ПОЕДИМ НА ПРИЁМ В НИИ ПЕДИАТРИИ.РЕБЕНОК ОТСТАЕТ В РАЗВИТИИ ФИЗ. ПСИХ. И УМСТВ. НО ВСЕ РАВНО ПРОЯВЛЯЮТСЯ ИНОГДА КАКИЕ-ТО УСПЕХИ В РАЗВИТИИ.БОЛЬШЕ ПРОБЛЕМ НЕВРОЛОГ.ПЛАНА. ОН ГИПЕРВОЗБУДИМЫЙ.:ugeek:НО САААААМЫЫЫЫЙ ЛЮБИМЫЙ СЫНОЧЕК:oops:
    Аватара пользователя
    Mobiileewe

     
    Сообщения: 14
    Зарегистрирован: 03 янв 2011, 00:25

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение torbboity 16 дек 2011, 05:08

    В НИИ педиатрии мамы лежат платно даже при наличии квоты на малыша, стоимость 1 дня - 1000 рублей. Моей знакомой это сообщили уже только при оформлении в приёмном отделении.
    Аватара пользователя
    torbboity

     
    Сообщения: 28
    Зарегистрирован: 09 апр 2010, 06:43

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение wm_support_tmp 16 дек 2011, 09:12

    Василина, а в каком НИИ Педиатрии? В Москве, например, их два.
    Аватара пользователя
    wm_support_tmp

     
    Сообщения: 35
    Зарегистрирован: 17 ноя 2010, 15:30

    Re: Генетические заболевания

    Сообщение Mobiileewe 17 дек 2011, 00:15

    МЫ-В НИИ ПЕДИАТРИИ И ДЕТ.ХИРУРГИИ НА ТАЛДОМСКОЙ.НО ПОКА ЛОЖИТЬСЯ НАМ НЕЗАЧЕМ.ВОТ ЕДИМ НА ПРИЁМ К ГЕНЕТИКУ.ПУСТЬ СПЕЦИАЛИСТ ПОСМОТРИТ.
    Аватара пользователя
    Mobiileewe

     
    Сообщения: 14
    Зарегистрирован: 03 янв 2011, 00:25

    След.

    Вернуться в Генетика

     


    • Похожие темы
      Ответы
      Просмотры
      Последнее сообщение

    Кто сейчас на конференции

    Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1


    cron